Hoe doen zij dat toch?

Misschien heb je haar gezien bij een optreden van Marco Borsato op tv. Kim Spierenburg viel de eer te beurt te mogen optreden met Marco Borsato. Zij studeert aan het conservatorium, haar hoofdvak is viool.

Wat maakt Kim bijzonder?
Kim heeft systemische Lupus Erythematodes (SLE). Dit is een auto-immuunziekte waar diverse organen, huid en gewrichten aangedaan kunnen zijn. Moeheid, pijn en verminderde energie komen ook bij deze aandoening vaak voor. Toch doet ze dit jaar eindexamen van het conservatorium.

Je hoort het vaker dat mensen succesvol werken of met hun passies bezig zijn in combinatie met een chronische ziekte of aandoening. Het lijkt of het allemaal vanzelfsprekend is en vanzelf gaat. Toch is dat niet helemaal het geval. Vaak hebben ze ‘hard’ moeten werken aan zichzelf zodat het mogelijk is te doen wat zij graag willen doen.

Er zijn wel een aantal zaken die opvallen:

• Ze kennen zichzelf heel goed. Hun sterke en minder sterke kanten. Ze weten exact hoeveel uur ze kunnen werken of hoeveel activiteiten ze op een dag kunnen doen. Ze hebben scherp op hun vizier wanneer ze rustpauzes in moeten lassen en welke herstelmechanismes voor hen het beste werken.

• Hun aandoening maakt onderdeel uit van hun leven. Ze stoppen geen energie in een gevecht tegen hun aandoening. Dit scheelt een hoop onnodig energie. Natuurlijk hebben ook zij te maken met een offday, of zijn ze boos of gefrustreerd of hebben ze te maken met andere gevoelens. Die mogen er allemaal zijn. Ze laten alle gevoelens toe. Ze hebben geleerd daar zo mee om te gaan zodat deze hen niet meer in de weg zit.

• Ze maken keuzes en durven die ook te maken. Dat betekent dat ze sommige dingen wel doen en andere dingen laten zitten. Daarnaast weten ze wat zij belangrijk vinden in hun leven. Dat maakt het maken van keuzes makkelijker. Ze weten wat hun dromen en passies zijn en proberen daar zo dicht mogelijk bij te komen.

• Omdat zij weten wat hun doel is, waar ze naar onderweg zijn, maakt dat de route daarnaar toe of de lengte van de route minder belangrijk is. Ze maken kleine stapjes vooruit in plaats van zeven mijls passen. Ja, de weg is dan langer maar de kans dat het doel of de droom gehaald wordt, is groter.

• Ze communiceren duidelijk. Ze geven aan wat ze zelf kunnen en waar ze ondersteuning bij nodig hebben. Zo weten de mensen in hun omgeving ook waar ze aan toe zijn.

• Een aantal zaken doen ze zelf en andere zaken besteden ze uit.  Wanneer nodig vragen ze hulp en ondersteuning. Of zoals iemand zei: “Zonder steun en ondersteuning van mijn partner en kinderen had ik het zo niet kunnen doen. Ze steunen me en zijn blij voor mij dat ik dingen doe waar ik blij van word.”

• En als laatste, het zijn doorzetters. Als iets mis loopt, kijken ze wat er mis is gegaan en doen ze het een volgende keer op een andere manier. Als iets fout gaat of mislukt, is dat geen ramp. Ze kunnen er wel van balen maar zoeken dan nieuwe mogelijkheden hoe het een volgende keer wel kan. Dan doen ze het de volgende keer op een andere manier.

Gaat dit dan van de ene op de andere dag? Nee, het is vooral een kwestie van vallen en weer opstaan en steeds een stapje verder komen. Mensen om je heen verzamelen die weten wat je wilt en je daarin steunen. Dat is meestal een combinatie van familie, vrienden en professionals. Maar vooral door jezelf goed te kennen en het geloof en het vertrouwen wat je in jezelf hebt.

Hier de TEDxtalk van Kim Spierenburg

Hoe combineer jij je passies met je aandoening?