Op 30 mei 2015 stond er in Trouw een artikel met de titel: ‘Zodra de arts een diagnose stelt, ga je je als zieke gedragen’. Marli Huijer en Cees Renckens werden over dit onderwerp geïnterviewd.
Eigenlijk is de achterliggende vraag: hoe gaan we met z’n allen met onverklaarbare gezondheidsklachten om, de zogenoemde SOLK (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten). In dit artikel gaat het om aandoeningen als Myalgische encefalomyelitis (ME), Chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), Whiplash en aanverwante aandoeningen zoals fibromyalgie.
De gezondheidsklachten zijn echt, daar twijfelt niemand aan. Ontkennen van de klachten heeft ook geen enkele zin. Ze zijn er namelijk wel ongeacht welk etiket erop is geplakt. Kenmerkend voor deze aandoeningen is de vermoeidheid. En dat is nu juist een klacht waar artsen, leidinggevenden, collega’s, familie en vrienden vaak geen raad mee weten. Iedereen is tenslotte wel eens moe. Alleen de aard van de vermoeidheid is verschillend. Meestal gaat het hier om een vermoeidheid die blijft bestaan ongeacht hoeveel rust je neemt.
Ook als je een andere chronische aandoening of ziekte hebt, speelt vermoeidheid een belangrijke rol. Het verschil is dat er daar meer erkenning voor is omdat onderzoek objectief heeft aangetoond dat er wat mis is met je. Bijvoorbeeld door bloedonderzoek of door zichtbaar ontstoken gewrichten. Daarbij komt het ook bij deze aandoeningen voor dat het bloedonderzoek goed kan zijn en jij je toch heel moe blijft voelen.
Waar het vooral om gaat, is simpelweg erkenning en steun. Dat als jij last van deze gezondheidsproblemen hebt, je geen aansteller bent. Dan volgt de zoektocht hoe jij je gezondheidsklachten het beste kunt hanteren. Bij voorkeur op zo’n manier dat je nog wel de dingen kunt doen die je graag wilt doen. Temeer omdat er voor deze aandoeningen meestal geen medicijnen of andere recepten zijn. Deze zoektocht verloopt voor iedereen weer net even anders. Het is dan belangrijk dat je mensen om je heen hebt die je hierin steunen.
Het gaat dan om zaken als hoe je grip op je vermoeidheid krijgt of hoe je slimmer met je energie om gaat. Op je werk en in je privéleven en in de balans daartussen.
Wat kun je er nu zelf aan doen?
- Wees eerlijk tegen jezelf. Neem je angsten, dromen, gevoelens en onzekerheden serieus. Het is volslagen normaal dat je die gevoelens ervaart.
- Vraag aan je huisarts of specialist of er bij jou in de buurt een trainingsprogramma is voor mensen met dezelfde aandoening als die jij hebt. Daarmee leg je een mooi fundament. Dat kan bijvoorbeeld bij een gespecialiseerde fysiotherapeut.
- Welke zaken vind jij belangrijk in je leven. Oftewel waar wil jij je energie in stoppen en wat je aan je voorbij laat gaan. Stop de energie in zaken die voor jou van waarde zijn en besteed zaken waar je geen energie in wilt stoppen zoveel mogelijk uit. Dit betekent keuzes maken. Als je het ene graag wilt, betekent dit dat je het andere laat vallen. Je hebt immers minder energie tot je beschikking.
- Verzamel je eigen dreamteam om je heen. Dit zijn mensen die je positief kritisch ondersteunen en je helpen in je zoektocht hoe jij de dingen kunt doen die jij graag wilt doen en belangrijk vindt. Dit dreamteam bestaat meestal uit een combinatie van professionals en vrienden of familie. Dit hoeft geen grote groep te zijn. Realiseer je ook dat zij je ondersteunen op gebieden waar jij dat nodig hebt, maar dat jij altijd zelf degene bent die de keuzes maakt.
- Maak een plan hoe je het hanteren van je gezondheidsklachten wilt aanpakken en verdeel dat in kleine stapjes. Zo voorkom je dat je alles tegelijkertijd doet en kun je beter achterhalen wat voor jou wel werkt en wat niet.
- Realiseer je dat er vaak meer mogelijk is dan je denkt alleen op een andere manier dan je dacht. Meestal blijven je gezondheidsklachten bestaan. Richt je daarom in eerste instantie ook op het meer kunnen doen met je gezondheidsklachten.
Hoe ga jij met je gezondheidsklachten om?
4 reacties
Het lijkt me heerlijk, een dreamteam om mij heen. Alleen het zoeken naar een dergelijk team wat voor mij werkt zal mij te veel energie kosten, vrees ik.
Dank je wel voor je reactie Bea. Een dreamteam vormen kost inderdaad tijd. Neem de tijd die je nodig hebt. Een dreamteam hoef je niet volgende week rond te hebben. Het gaat om mensen die je kunnen ondersteunen waardoor het jou energie op gaat leveren. Doe alles in kleine stapjes in jouw tempo.
Hartelijke groet,
Annemiek
Ben bezig mijn dreamteam te vormen, door mensen te zoeken die mij positief stimuleren. Bij medici vind ik op dit moment weinig tot geen gehoor voor moe zijn en heb pijn. Het vervelende is dat de moeheid en pijn mij zomaar overvalt. Gelukkig heb ik een fysiotherapeut gevonden, waarbij ik het tempo van de behandelingen bepaal. Wij zoeken naar een oplossing op maat. Ik heb geleerd om emoties als boosheid toe te laten en er niet teveel in te blijven hangen. Daarnaast ben ik bezig het medische circus los te laten. De wetenschap heeft niet overal een antwoord op. Voel me wel op mezelf teruggeworpen, ook daar vind ik wel weer mijn weg in. Gelukkig heb ik een liefhebbende partner die mij bijstaat. En een wandeling over de dijk doet me weer goed.
Hoi Hanneke,
Dank voor je reactie. Mooi dat je bezig bent met je eigen dreamteam. Als je een chronische aandoening hebt, word je inderdaad op jezelf teruggeworpen. Met alle angsten, onzekerheden en andere emoties die je hebt. Juist dan is het fijn mensen om je heen te hebben die je steunen. Fijn dat je een fysiotherapeut gevonden hebt die je helpt op een oplossing te zoeken die bij jou past.
Hartelijke groet,
Annemiek